La fibrosis quística (FQ) es una patología de origen genético lo que significa que debe estar presentes dos copias de un gen anormal para que se desarrolle la enfermedad que se transmite de padre a hijo. Es decir, los pacientes heredan el cromosoma afectado de papá y mamá quienes son los portadores, pues tienen un cromosoma afectado; uno con mutación y el otro normal. Este último impide que los padres lo padezcan. La incidencia en el país esta entre 1 por cada 5.000 recién nacidos.
Hablemos de Linci Rejala y Lorenzo Melgarejo quienes hoy luchan por sus tres hijos de 9, 13 y 15 años con fibrosis quística. Aguardan una ley de atención integral. Loreli, la hija del medio, es la niña símbolo e imagen de la ley.
Ninguno de los tres hijos de don Lorenzo y la Sra. Linci fueron detectados con la enfermedad al nacer, sino recién en el 2015 y desde esa vez empezaron sus tratamientos.
Linci y Lorenzo viven el día a día con el objetivo de conseguir lo que sea necesario para darle la mejor calidad de vida a sus hijos e inclusive llegar hasta el medicamento que pueda detener la enfermedad de sus hijos.
Ambos son docentes de profesión, pero para juntar el dinero que necesitan para viajar a Argentina donde tratan a sus niños, no existe tarea alguna que no intenten hacer.
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Cada dos meses viajan al vecino país para detectar las bacterias y si fuera necesario tratarlas con antibióticos. “Aquí en Paraguay no revelan lo que tienen. No se cuenta con los reactivos y las bacterias son muy peligrosas para ellos”, dijo el papá.
En el vecino país se realizan estudios y atenciones médicas totalmente gratuitas, pero no les proveen los medicamentos. “Son muy costosos, inalcanzables para un ciudadano normal. Tenés que tener mucho dinero para comprar” afirmó Melgarejo.
De acuerdo a la información que maneja la familia, el gasto mensual sería de G. 30 millones y como son tres los hijos, alcanza G. 90 millones al mes.
Solo para viajar cada dos meses a la Argentina gastan G. 10 millones. Por ello don Lorenzo y Linci, durante la noche madrugada, para juntar dinero deben dedicarse a colocar pasacalles ya que durante el día deben enseñar. También pueden convertirse en vendedores de plantas, de comestibles o de ropas. Así como también son maestros de ceremonias o realizan decoraciones.
Don Lorenzo llegó a trabajar en un lavadero y hacer reparaciones de lo que se necesita y conozca. “Si tengo algo de conocimiento lo hago», comentó.
Además de lo citado arriba, cada fin de año venden frutas en el Mercado de Abasto de Ciudad del Este. Pero esto no es todo, la Sra. Linci también canta y don Lorenzo escribe obras de teatro para escuelas sobre pedido. Todo con el objetivo de juntar dinero para el tratamiento de sus hijos.
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Lorenzo manifestó que pensó vivir en Argentina pero no lo hizo por sus hijos. “Ellos aman Paraguay, por eso decidimos quedarnos y pelear por una ley”.
Según registros en el país contamos con 185 diagnósticos de personas con fibrosis quística.
En el año 2003 se creó el Programa Nacional de Prevención de la Fibrosis Quística y del Retardo Mental. En el año 2016 se cambio la primera denominación por Programa Nacional de Detección Neonatal (PNDN).
La prueba de la FQ al principio no era incluido dentro de los paneles de tamizaje neonatal porque no cumplían con requisitos esenciales para su inclusión, como por ejemplo contar con métodos de detección sensibles y tratamientos efectivos.
Con los avances en las técnicas de detección y los nuevos tratamientos, fueron incluidos al programa, pero recién en el 2015 se logró dar cobertura a todas las muestras procedentes de las 8 Regiones Sanitarias del país.
La fibrosis quística puede ser detectada en el periodo neonatal. El tratamiento precoz incide en la expectativa y calidad de vida de los afectados.
Actualmente la ley de creación del programa de atención integral a personas con la fibrosis quística fue aprobado por Diputados, esperando su tratamiento en Senado.
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Marcarían un antes y un después para las personas con fibrosis quística ☝️#NPY #NosConecta pic.twitter.com/8nE0RHxxba— NPY Oficial (@npyoficial) November 7, 2019